别让绝望继续

如同每一分钟都有人出生一样,每一分钟都有人被诊断为癌症。而从拿到那一纸诊断起,一个家庭的正常生活轨迹就被打乱了,大大小小的事情都被搁置在一边,取而代之的,是没日没夜的焦虑与不安、努力地寻求一线生机,寻找希望……山穷水尽之时,谁不渴望新的可能性的出现呢?

 

1初识

 

上海美中嘉和肿瘤门诊部前台的露西至今还记得第一次看到王兴晨妈妈的那个早上。大家都忙着开始一天的工作,一位穿着黑色大衣的中等年纪的女士,从外面踱步而进,重重的黑眼圈和眼里深深的绝望跟外面的阴雨天像是事先商量好的,带着让人生畏的凝重和压抑。接待处明亮的灯光似乎比平时更卖力气地对抗着外面阴沉的天气,一如这位女士充满忧郁的眼神中瞬间闪过的期待。见过那么多的肿瘤患者和家属,兴晨妈妈是让露西印象最深的一个。“我从来没有见过这样复杂的眼神。”她说。

 

王兴晨,男,22岁。2016年初因咳血进行CT检查,结果显示靠近胸腺的部位存在肿块。某知名肿瘤医院活检后倾向于纵隔精原细胞瘤。随后兴晨接受了多种治疗,却仍然不见好转,反而出现严重副作用。走投无路之际,家属通过病友的推荐找到了上海美中嘉和肿瘤门诊部。因病情复杂,门诊部详细了解患者情况后决定安排美中嘉和肿瘤门诊部首席医务官哈罗德·布伦纳(Harold Brenner)医生接诊。

“我还很清楚地记得第一次见到布伦纳医生时的情景。那天,天气很好,明亮的诊室里,上海一扫多日的阴霾从窗外撒进来的阳光,一个满头白发的外国医生坐在电脑前,笑眯眯地用不标准的中文对我说你好,那一刻我顿时觉得心里一暖,紧张的心情也慢慢放松下来了。”王兴晨的妈妈说。

    布伦纳医生仔细查看了每一份报告、每一张片子,他的眉头渐锁,让兴晨妈妈的心紧张了起来。“方护士,是不是有什么问题。”“布伦纳医生怀疑活检结果,认为兴晨可能存在误诊。”

误诊?病理结果可能有问题?那这是…..从根源上就错了? 长时间往返各大医院,被指向各种治疗方案的兴晨妈妈没有办法一下子反应过来“病理结果有问题,之前做的一切都是错的”这样一句话到底意味着什么。

“怎么会这样,你们知道吗?我每天早晨起床后,都不知道这一天又将面对些什么。孩子挺过了让人痛不欲生的化疗,肿瘤稍显缩小;后来又接受了高剂量的放疗和副作用极高的碘粒子植入,肿瘤突然又没有了变化,但碘粒子植入所产生的组织间近距离照射却导致了严重的放射性肺炎,兴晨的状态急转直下,我真的好后悔,为什么那么冒险尝试碘粒子植入。后来在医生的建议下,又不得已重新回到化疗,但兴晨的状态还是变得越来越差。如此往复循环,兴晨的病好像进入了一个死循环,似乎永远没有尽头。”

布伦纳医生联合门诊部各学科医生联合会诊激烈讨论后,给到了会诊建议:患者身体状态已经没有办法承受更多的副作用,必须立刻停止一切治疗,让患者的免疫系统“自我修复”,并且在这期间重新确定病理结果。

停止?

2 茫然

医学充满着不确定性,这是无法否定的事实。但对于患者来说,有时也确实是种“不能承受之重”,尤其是在各种治疗方案都不奏效的情况下。使出浑身解数挂上知名专家的号,在挤得水泄不通的诊室外苦苦等待,满心期待地渴望得到专家一个积极的回复,然而报告可能还没有看完,就又被指向了下一个充满了未知的方向。于是,就这样每天辗转于各大知名医院,每天重复着期待、失望、新的期待、新的失望的轮回,哪怕是这样他们也只能根据专家的建议,一刻不敢懈怠的奔走治疗,仿佛停下来就代表着阴阳相隔。

怎么可以停止呢?我们停止,肿瘤不会停止啊,那么多医生都告诉我怎么治怎么治,难道布伦纳医生真如其他的病友所说非常的厉害吗?他的话能相信吗?这和其他医生给的方案差别也太大了些,会不会和之前的碘粒子植入一样又伤害了兴晨,我花光所有的积蓄都没关系,但是我不能失去我的孩子,不,我不能放弃我儿子,我不能再走错一步了,治疗不能停,绝对不可以。

兴晨妈妈不愿意就此停止,回到了家乡,将上海之行抛在了脑后,继续按照原有计划化疗,但是兴晨妈妈怎样都没想到,因这个继续治疗的决定,让她几乎失去了儿子。

兴晨在一次化疗之后,突发血小板降低,发生了休克,被送进抢救室。医院向兴晨妈妈开出了病危通知单,情况非常危险。

兴晨妈妈大脑一片空白,她的世界从岌岌可危变得好像马上就要全部塌下来,她不敢想象接下来医生出来会告诉自己的是什么?是不是医生出来的那一刻就代表着失去了自己的孩子?“医生你快点出来,不不,医生你别那么快,医生你快出来告诉我兴晨怎么样了,不,这么快出来一定是不好的结果,不行。”嘈杂的抢救室门外,没人注意到这样一个人像是要被夺取心爱玩具的小孩蜷缩在角落里,只剩下发抖的身体和空洞的眼神,嘴里在碎碎念着什么,好像这世界只剩下她一个人,孤单无助。

所幸在医生的全力抢救下,兴晨从鬼门关被拉了回来,但是由于依然非常危险,住进了重症监护室严密监护。在重症监护室听着仪器滴滴滴的声音,看着憔悴不已的孩子,兴晨的妈妈耳边再次回响布伦纳医生的那句话“兴晨由于本身的免疫系统破坏及放射性肺炎,没有办法承受更多的副作用,停止治疗,让身体休息,重新检测”。停止治疗?停止会不会是对的?难道真的从开始就错了吗?不然为什么兴晨除了身体状态变得越来越差,肿瘤却依然没有放手呢?

 

3 转机

思来想去,兴晨妈妈带着心中仅有的希望踏上了前往上海的火车。坐在美中嘉和候诊区的时候,护士微笑的安慰,宽敞的沙发,温暖舒服的大厅中弥漫着的咖啡香,也无法平复兴晨妈妈此刻复杂的心情。

再次进入布伦纳医生的诊室,还是熟悉的微笑,还是熟悉的带着口音的你好。布伦纳医生听完方护士翻译兴晨的状况后,一改和蔼的面容,严肃地告诉兴晨妈妈“It’s a very difficult tumor to read and can make many many mistakes, especially the tumor didn’t respond to any therapy before.”(这种肿瘤本身就很难诊断,也很容易出现误诊,最重要的是,患者对于之前的所有治疗并没有任何的反应。)这就是为什么必须马上停止一切放化疗,并且同时立刻重新确认病理结果,已经发生了休克,不能再拖了。看着一脸严肃的布伦纳医生,兴晨妈妈尽管依然不愿意接受停止,但是脑海里兴晨被送进进抢救室生命垂危的那一幕幕,似乎在告诉自己,接受布伦纳医生的建议也许是目前最好的选择。

    带着这种无法言喻的心情,兴晨妈妈根据布伦纳医生的建议,开始奔波于曾经做活检的医院和美中嘉和之间。布伦纳医生要求重新做病理检测,但是那家医院“蜡块不外借”这个近乎严苛的规定还是让兴晨妈妈和布伦纳医生犯了难。看着在绝望边缘徘徊的患者家属,布伦纳医生决定通过私人的关系将唯一能借出的两枚玻片送检。但是仅有的玻片能否可以找到癌细胞,即使找到了,能否检测出来,这一切任谁都无法预知。

 

万幸的是在借出的第二个玻片中,找到了些许癌细胞,而新的报告也验证了布伦纳医生之前的猜想:高度倾向霍奇金氏淋巴瘤——相较于精原细胞瘤来说,这是存活率大幅提高的一种疾病。

布伦纳医生亲自前往某知名肿瘤医院,就兴晨的病情提出了自己的想法。作为兴晨的现任主治医生,在与门诊部医生再次进行联合会诊后,布伦纳医生还是坚持:暂停所有治疗。想要进一步确诊,再次进行穿刺活检是必须的,但患者身体虚弱,需要通过“停治”给自身免疫系统一个喘息休息的机会。

 

4 久违的团圆饭

 

这次转机,早已身心俱疲的王兴晨一家,又重新过起了久违的“正常生活”。布伦纳医生说停止放化疗这段时间,不再破坏免疫系统,有了些体力就不要一直躺在床上,建议去游泳,锻炼肺活量。兴晨回到了学校,还是那个对未来充满希冀的万千大学生中的一个,和别人并没有什么区别。“我们一家人好久没有乐呵呵地坐在一个桌上吃饭了。感觉一切就像做了场噩梦,梦醒了,我的孩子还在我身边。我很感谢布伦纳医生,让我们一家人的笑容又回来了。”

 

几个月后,王兴晨的妈妈再次来到美中嘉和时,已经可以轻松地和认识的护士们打招呼,眼神里不再充满着令人心疼的绝望。更让人开心的是,兴晨的各项指标都有好转的迹象,精神状态也完全不一样了。

 “如果没有遇到布伦纳医生,我不敢想象兴晨会变成什么样子。或许我们现在还在犹豫哪一种治疗方式比较好,还有哪家医院可以去,或许我们现在还在做着各种各样不得不做的选择。我再也不想过那样的日子了,再也不想看着我的孩子受苦了。布伦纳医生不止救了兴晨,也救了我们一家人,真的非常感谢他。”兴晨妈妈哽咽着说。

 

今后的几个月,王妈妈会定期前来与布伦纳医生汇报兴晨的病情,等待下一次适合穿刺的时候。即使疾病会不请自来,但信念与希望将不再远离。

(为保护患者和家属隐私,文中均为化名。)